O almeno cosi`pensavo...
Infatti, devo dirvi che, a parte il fatto che mi e`sembrato di aver ricevuto un'infusione di acqua, invece che di Tysabri perche` essa non ha avuto nessuno effetto positivo su di me com'era accaduto nei due mesi precedenti, ho iniziato ad avere piu`problemi e a non sentirmi troppo bene. I primi giorni sono stati ok ma poi, forse anche a causa del fatto che ho fatto troppo e che ho cercato di essere molto attiva, ho iniziato a non muovermi troppo bene. I sintomi che avevo erano i seguenti: avevo una “scopa” nella gola e lungo il mio esofago, un senso di stress in tutto il corpo misto a tremolio interno, bruciore e forte dolore alla testa, dolore ai piedi e al collo.
Oltre a questi sintomi, posso ammettere di continuare a vedere che la malattia sta progredendo e che sono molte le cose che mi vengono piu`difficili da fare, specialmente se si parla di cose che riguardano la cognizione, il pensare, lo scrivere e l’orientamento.
Cose che mi venivano semplici ora sono piu`difficili per me e mi ci vuole piu`tempo per scrivere, per organizzare i miei pensieri, per ricordarmi le cose.
Un'altro dei sintomi che sto avendo e che non e`stato affatto piacere avere riguarda la vista.
Al mattino, se metto giu`i piedi ed inizio subito a camminare, la vista inizia ad appannarsi fino a sparire per un paio di secondo. Ora ho imparato ad alzarmi, a dedicare piu`tempo al farlo e non mi muovo fino a quando la vista ritorna al suo stato normale e non vedo piu`appannato.
Dopo due settimane un po`difficili, ho inziato a sentirmi meglio e mentre mi trovavo a Boston per celebrare la festa dell’Indipendenza Americana, ho notato che camminavo molto bene, che camminavo piu`a lungo e su superfici abbastanza difficili e senza richiedere l’assistenza di mio marito.
Attraversavo le strade della citta` senza alcun problema e mi sentivo come se fossi tornata ad essere colei che camminava sempre dapperttutto e che amava tanto farlo!
Quindi, diciamo che, a parte i vari sintomi che non sembrano lasciarmi troppo in pace, vedo che Tysabri, in combinazione con la terapia cranio sacrale (dopo 4 incontri con il terapista) stanno dando i suoi frutti e che vedo che il mio modo di camminare e di muovermi sono migliorati tantissimo!

Sesta Infusione di Tysabri: Luglio 2009

Questo mese le cose sono state definitivamente piu`difficili del mese precedente e lo e` certamente stato di piu`dei due mesi durante i quali ho avuto due bellissime settimane e mezzo di “salute pura”.
Sono tornata a stare male quasi ogni giorno come accadeva quando prendevo gli interferoni, ma posso dire che c’e`certamente una differenza tra i due tipi di medicina perche`Tysabri, nonostante tutto, sta portando grandi miglioramenti al mio modo di muovermi e di camminare. Non solo cammino molto in fretta senza dovermi tenere a nessuno per molti piu`giorni al mese, ma mi sento piu`in controllo dei movimenti che faccio con il mio corpo.
Cio`che mi e`molto difficile affrontare e`un nuovo “sintomo” che si e`presentato per la prima volta dopo aver ricevuto Tysabri per il quinto mese.
Ho sempre ammesso di soffrire di orribili mal di testa (cosa che non conoscevo neppure prima di ammalarmi di sclerosi) e di trovarmi a convivere con dolori e scosse elettriche molto forti che partono da diverse parti della mia testa per finire nella zona sinistra del mio cervello.
Ho ammesso varie volte che il centro della mia malattia sembra davvero essere la mia testa e, ancora una volta, lo posso provare raccontando le ultime esperienze che sto avendo da due mesi a questa parte.
Il tutto inizia con una forte pressione che parte dalle tempie e in altri punti della mia testa e che finisce per prendere l’intera parte sinistra di essa. Il dolore arriva senza un motivo apparente e si presenta nel giro di pochi minuti. Subito dopo arriva un forte senso di confusione, nel quale mi trovo a fare difficolta`a pensare e a capire cio`che mi viene detto.
Ci sono volte in cui i miei pensieri si accavallano nella mia mente senza che io abbia alcun controllo su di essi e poi ci sono volte in cui non posso pensare, in cui la confusione che provo e`cosi`intensa, cosi`forte che mi trovo a non comprendere con facilita`, a non esprimermi bene, e non riesco a creare un pensiero vero e proprio.
E`difficile spiegare quello che provo e cio`che avviene realmente durante quei momenti e non sono certa di sapere come spiegare un’esperienza che non sapevo poteva veramente accadere!
<Continua>
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