Grazie al cielo, non ho dovuto vedere il dottor Calabresi, il quale ammiro di meno ogni mese che passa…Ho potuto conoscere un altro giovane dottore al quale ho visto di CCSVI e lui mi ha spiegato che e`difficile credere a questa scoperta perche`le vene cambiano cosi`spesso che aprirle non fa alcuna differenza e mi ha detto che lo studio di cui mi avevano parlato mesi fa non e`ancora iniziato e che non sanno ancora cosa fare e se lo faranno davvero…Ebbene, a me sembra che non verra`fatto proprio!
Dato che parlo di questo, vorrei parlare nuovamente del mio umore e del lato emotivo di tutto cio`che sto provando ultimamente. Continuo ad essere arrabbiata e MOLTO delusa da tutti coloro a cui avevo dato tutta la mia fiducia in passato.
Il dottor Calabresi si e`rifiutato di darmi la carta che mi serve per andare a fare l’ultrasound a Georgetown e il dottor Greenberg, il quale mi aveva parlato di uno studio che avrebbe fatto e che sarebbe stato simile a quello di Georgetown ha cambiato idea…o qualcuno gliel’ha fatta cambiare. Insomma, i dottori mi stanno mettendo i bastioni tra le ruote e, invece di darmi il sostegno di cui ho bisogno per scoprire se ho il CCSVI, alzano barriere per fare in modo che non faccia l’ultrasound e che non faccia l’operazione.
Ora dovro`trovare qualcun altro che mi faccia sorridere e mi aiuti ad alzare la pressione dopo le infusioni di Tysabri!!!!!
Questo mese, ho preparato una lista dei sintomi che ho avuto durante il mese di Maggio e anche se solitamente non lo faccio, ho deciso di aggiungerlo al mio diario per ricordare che questa non e`la medicina “magica’ che tutti si aspettano di trovare quando prendono Tysabri…
Inoltre, non listo tutti i sintomi ogni mese perche`, se lo facessi, il mio diario avrebbe centinaia di pagine e non solo una decina!
Solitamente, parlo solo dei cambiamenti positivi o negativi che avvengono e non mi soffermo a listare tutto. Infatti lo faccio nel mio diario personale che ho creato in Microsoft excel e che mi permette di ricordare in minimi particolari la mia esperienza con Tysabri.
Questo e`cio`che ho provato questo mese. Ho avuto molto dolore alle ossa, al collo, alla schiena, spina dorsale e la zona del bacino.
Ho problemi ad andare in bagno (li ho sempre avuti ma sono cosi`abituata a non lamentarmi che non dico mai niente e non ho mai pensato che fossero una grande cosa dato che ci convivo benissimo!). Cio`che e`diverso a volte e`il fatto che devo andare in bagno in fretta e che non posso aspettare molto, soprattutto quando sono a casa.
Cio`che mi rende molto infelice e che e`uno dei sintomi piu`difficili per me e`il fatto che non riesco a controllare i miei pensieri.
A volte penso che sto diventando pazza perche`non riesco a mantenere la mia mente quite e tranquilla e i pensieri belli che ho diventano negativi e quelli che erano gia`negativi, rimangono con me piu`a lungo. Quando succede questo, ovviamente, non riesco a dormire e finisco con il restare sveglia per tutta la notte.
Questo mese, la deambulazione ha continuato ad essere molto buona. Ci sono giorni in cui non si vede neppure che ho questa malattia. Cammino bene e mi muovo con scioltezza e con abbastanza confidenza e faccio tutto cio`che devo fare senza grossi problemi.
Salire e scendere le scale non e`perfetto e devo quasi sempre tenermi a qualcosa, ma non mi lamento perche`so bene di essere migliorata tantissimo anche con questo. A dire il vero, ci sono tante cose che cambiano spesso durante il corso del mese. Ci sono giorni in cui scendo con difficolta`e ci sono giorni in cui salgo e scendo velocemente e senza troppi problemi. Durante il mese di Giugno, ho continuato ad essere stressata e preoccupata soprattutto riguardo a CCSVI e cio`che sta accadendo nel mondo. Mentre ci sono storie e video di pazienti che hanno avuto la liberazione e che raccontano miglioramenti a dir poco miracolosi, gli altri pazienti sono arrabbiati, stanchi e frustrati e, a causa di tutta questa negavitita`, il mio umore non e`piu`positivo ed io non sono piu`allegra e felice com’ero pochi mesi fa. Da quando mi sono assunta il compito di parlare di CCSVI usando media come YouTube e Facebook, non faccio altro che lavorare e passare quasi tutto il giorno sul computer e non riesco a trovare un minuto di tempo per me stessa.