A volte, sento di non poter inghiottire normalmente e non riesco neppure a respirare bene. Ci sono volte in cui sento che ho qualche cosa bloccata nella gola e cio`mi fa sentire come se potessi soffocarmi da sola. Cio`dipende da quale posizione assumo quando sono distesa o quando cammino. Ho dovuto imparare a usare certe posizioni per non peggiorare i sintomi che sento e, per la maggior parte delle volte, riesco a fermarmi prima di peggiorare le cose.
Spesso penso che e`colpa mia se ho sintomi di questo genere…e, in questo caso, devo nuovamente nominare la terapia cranio sacrale.
Da una parte penso che questa terapia puo`aiutare in moltissimi modi e puo`persino far guarire certe persone ma, dall’altra parte, ti da`molte responsabilita`, troppe pressioni che io non sono in grado di accollarmi.
Devo ricordarmi di sedermi in un certo modo, di rilassarmi, di fare molto di meno di quello che faccio, di non fare certi tipi di esercizi fisici, di non trovarmi in certe situazioni e cio`non e`affatto facile. A volte penso di avere il potere di migliorare dentro di me ma, a volte, penso che e`troppo per me cercare di fare anche questo e non sono in grado di mettermi prima nella lista…finisco sempre per mettere prima gli altri!
In quanto all’umore, ebbene, vi posso dire che molte persone mi hanno chiesto se penso che Tysabri causa la depressione come le varie medicine che vengono date ai pazienti di sclerosi multipla e la mia opinione varia spesso. Penso che il mio essere di cattivo umore ha a che fare con cio`che accade nel mondo di CCSVI in paesi come il Canada e gli States dove gran parte dei neurologi non danno supporto ai pazienti (neanche a quelli che stanno peggiorando a vista d’occhio) o con alcune persone che incontro e che, a volte, fanno commenti, domande non appropriate e che cercano di spingermi a fare cose che non mi sento pronta a fare. Questo contribuisce certamente al cambiamento d’umore ma vi posso dire che, altre volte, non sento che ci sono ragioni vere e proprie che mi causano di sentirmi in questo modo. A volte sono semplicemente stanca di fare troppo per gli altri e di vedere che la gente vuole influenzarmi e cambiarmi. A volte penso a cio`che direbbe la signora che mi ha ispirato a creare Flowers4MS e che mi ha insegnato a fare le cose CON IL CUORE. Mi chiedo cosa penserebbe di me se mi vedesse cambiare…anzi, sono certa che gia`adesso mi vorrebbe dire di smetterla di fare tutto per gli altri e di non aiutare me stessa! Sono convinta che mi direbbe che pensare ai miei fiori, alle farfalle, a cio`che amo…e di usare il mio tempo a “guarire me stessa” e non a pensare solo agli altri.
Il resto del mese di Luglio non e`stato troppo male. Ho avuto giornate buone e alcune meno buone. E mentre vi scrivo questo mi sento in dovere di dirvi che sono io a essere positiva e a cercare di non sembrare troppo drastica quando parlo della mia malattia. La verita`e`che e`dura vivere in questo modo, che e`duro non sapere come mi sentiro`tra due minuti o cinque secondi, che e`impossibile capire perche`accadono certe cose e da che cosa sono causati i tanti sintomi. E`pure difficile comprendere che non e`sempre colpa mia se mi sento cosi`, che non sono sempre io a causarmi problemi perche`ho fatto troppo o ho fatto troppo poco.
Sto semplicemente cercando di VIVERE: tutto qui!
E quando parlo della mia nuova vita e della mia esperienza non me la sento di spaventare nessuno o di presentarmi come una specie di super woman, ma non voglio neanche farvi pensare che questo cammino e`facile.
E`necessario per me (anzi direi che e`fondamentale) vedere le piccole cose di cui tanto parlo perche`credo con tutta me stessa che, se non lo facessi, finirei per mollare.
Trovare speranza, forza e voglia di vivere tra i miei coloratissimi e profumatissimi fiori, apprezzare il fatto che posso inghiottire il cibo che preparo, poter preparare la cena, poter camminare per andare a prendere i prodotti del mio piccolo giardino biologico, vedere e sentire il profumo di cio`che preparo, poter sorridere anche se a volte il mio viso e`teso e sente la forza della spasticita`: devo guardare queste cose per poter andare avanti e per capire che sono fortunata anche se sono malata. Sono piccole cose…ma NON lo sono e non lo saranno mai per me.